Über den Tellerrand hinaus- oder besser nicht?

Spielplatz. 10 Uhr morgens.

Auf den zwei senkrecht zueinander stehenen hölzernen Parkbänken haben drei junge Mütter Zuflucht vor der prallen Sonne gesucht, die schon seit den Morgenstunden erbarmungslos die ganze Stadt erwärmt.

Die Kinder haben mittlerweile den in sonnige Farben getauchten Spielplatz eingenommen und drängeln sich schubsend, aber durch ihre sympathischen Zahnlücken kichernd die Treppe zur Rutsche hoch, um sich dann in Windeseile von eben dieser in den warmen Sandkasten plumpsen zu lassen.

„Macht nicht so schnell, Jeder kommt mal dran.“, ermahnt augenzwickernd eine der Mütter, die den belustigten Kindern beim morgendlichen Spielen zusehen.

Ein ganz normaler Sommermorgen…Fast.

Neben dem quietschgelben Laufrad und dem rosafarbenen Puppenkinderwagen parkt ein Rollstuhl. Nicht gerade bunt, aber funktional. Er ist kein Spielzeug. Er ist echt und lebensgross.

Es scheint, als ob das kleine Mädchen, welches bewegungslos, doch mit wachsamen, himmelblauen Augen darin sitzt, ihrer Mutter, die eng neben ihr auf der Bank Platz genommen hat, händchenhaltend Gesellschaft leisten würde. Vielleicht ist es aber anders herum. Amüsiert verfolgen Beide die unermüdlichen Unternehmungen der spielenden Altersgenossen. Während sich die anderen beiden Kinder gegenseitig an dem hohen Holzgerüst ihr mutiges Können beweisen, schaut das Mädchen im Rolli ihnen ein wenig neugierig und – so scheint es- schmunzelnd aus den Augenwinkeln zu. Es scheint, als hätte sie Freude an dem, was sie sieht, was um sie herum mit kindlicher Lebendigkeit passiert- so als sauge sie die unbeschwerte Lebensfreude ihrer indirekten Spielkameraden gewissenhaft in sich auf.

Und dennoch: So nah und aufmerksam sie all den Geschehnissen beiwohnt, so wirkt sie doch so unglaublich fern, so ungreifbar, so zerbrechlich. Ihr kleiner, zarter Körper ist gefangen in einer Parallelwelt, in der andere Gesetze gelten.

Die beiden Mütter nebenan plauschen angeregt miteinander. Es ist ein bunter Austausch über das beginnende Grundschuljahr, den manchmal lästigen Zahnwuchs der Kinder, deren momentane Kleidergrössen und angesagte Lieblingsspeisen. Über die nervenaufreibenden Trotzphasen ihrer Sprösslinge und über all die unzähligen Erlebnisse im kunterbunten Kinderalltag.

Neben ihnen herrscht Stille. Das kleine Mädchen im Rollstuhl und seine Mutter verfolgen weiterhin wortlos das lebhafte Geschehen im Sandkasten. „Ich schaukle schneller als du!“, hören sie die Kinder belustigt rufen. Es ist keine beklemmende Stille, sondern eine angenehme Ruhe, die im wilden Spielplatztreiben fast unecht, gläsern und doch beruhigend wirkt. Eine Ruhe, die alles in sich aufnimmt und doch dezent Abstand hält.

Eine anstrengende Nacht liegt hinter ihnen, welche Beiden- wie so oft- nur ein paar wenige Stunden erholsamen Schlaf geschenkt hat. Doch was ist schon erholsam, wenn man durchgehend Schmerzen empfindet? Wenn die Nacht zum Tag und die Tag zur Nacht wird, weil die Behinderung die Spielkarten immer wieder neu mischt und nicht im Traum daran denkt, sich an Uhrzeiten, Bedürfnisse oder Wünsche zu halten. In ihrer Welt gelten andere Spielregeln. Ihre Welt kennt durchaus Zahnlücken, Wachstumsprobleme und Ribellionen am Esstisch, doch ihre ständigen Begleiter sind andere:

Ungewissheit. Sorge. Hoffnung. Kraft. Ein entschlossener Kampf um ein Leben, dass eigentlich hätte anders sein sollen.

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Liebe Leser,

ich habe diese Zeilen verfassen und mit Euch teilen wollen, weil ich in letzter Zeit mehrmals und spontan mit dieser „anderen” Parallelwelt in Berührung gekommen bin- zumeist aus der Ferne, zumeist nur kurz, oberflächlich, unerwartet. Vor allem: Unvorbereitet.

Aus irgendeinem Grund bin ich eines schönen Morgens aus meiner Normalo-Welt aufgewacht und aufmerksam geworden auf andersartige Lebensumstände, die direkt neben mir Realität sind: Das Leben der Anderen. Leben mit Behinderungen, Handicaps, Krankheiten, schweren Schicksalen. Es hat mich knallhart getroffen. Eigentlich weiss viel zu wenig von dieser parallelen Welt, um darüber schreiben zu können, und dennoch hat sie unwiderruflich meine Gedanken gepackt. Obwohl ich diese so fragil scheinende Welt, die trotz ihrer greifbaren Nähe so schrecklich unerreichbar scheint, nicht eimal auszugsweise kenne, habe ich hohe Achtung vor ihr. Vor ihr und ihnen vielen Facetten.

Ich ziehe den Hut vor einem Leben, welches ich nicht wöllte.

Zugegeben: Ich bin sehr wohl eine dieser Mütter, die fast ahnungslos plauschend am belebten Spielplatzrand sitzt und mich an meiner Kinder erfrischender Leichtigkeit erfreue, während nebenan vielleicht gerade ein nervenaufreibender Balanceakt zwischen Normalität und Wahnsinn ausgetragen wird. Ich bringe es durchaus fertig, aufgrund alltäglicher Banalitäten die Fassung zu verlieren, während neben mir womöglich gerade eine reale Welt einbricht.

Wie ist es, ein behindertes Kind zu haben? Was macht es mit Einem, wenn das Leben von heute auf morgen auf den Kopf gestellt wird? Für immer, no way back, les jeux sont faits?

Auf dem Weg zum Kindergarten laufe ich mit meinen Kindern fast jeden Morgen an einem Balkon vorbei, auf dem – besonders jetzt zur schwülwarmen Spätsommerzeit- täglich ein älterer Mann im Schatten eines roten Sonnenschirmes sitzt und- so könnte man meinen- auf der mehr oder weniger belebten Allee nach etwas Abwechslung sucht. Von drinnen hört man manchmal das Klirren von Tellern und Töpfen, mit deren Hilfe seine Frau wohl das Mittagessen zubereitet. Mausgraue Hosenträger und ein weisses Unterhemd sind alles, was man von seiner Kleidung erkennen kann. Indizien für sein betagtes Leben.
Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, das wir jemals, an irgendeinem Morgen, etwas anderes gesehen hätten. Nein- die Szene gleicht einer sich immer wiederholenden Routine: Dicht neben ihm sitzt ein junger, in einen Sportanzug gekleideter Mann, dessen Alter man hauptsächlich durch das seines Vaters ableiten kann. Er wird wohl um die 30, maximal 40 sein. Das, was ihn auszeichnet, sieht man ihm an, und ich versuche mir vorzustellen, wie es wohl gewesen sein muss, vor drei, vier Jahrzehnten ein Kind mit Down- Syndrom auf die Welt gebracht zu haben….

Nachmittags auf dem Spielplatz machen wir manchmal eine ähnliche und dennoch andere Begegnung. Eine in farbenfrohe Schleier gehüllte, noch recht jung wirkende Frau begleitet dort regelmässig ihre drei Kinder zum Spielen. Zwei Jungen im Kindergartenalter, ein etwas älteres Mädchen. Sie sprechen kaum unsere Sprache, doch Kinder verstehen sich auch ohne Worte. Meiner kleinen Tochter jedoch macht das dunkelhaarige Mädchen etwas Angst. Sie ist anders. Ich finde kein anderes Wort, kann meiner Tochter selbst nicht erklären, warum das Mädchen grundlos schreit, unartikuliert hüpft statt läuft, es nicht schafft, auf das bunte Spielgerüst zu klettern. Warum sie alleine spielt.
Ich weiss nicht, welche Krankheit sie plagt, welchen Kampf sie und ihre Familie kämpfen. Und dennoch versuche ich mir vorzustellen, wie es ist, als Familie mit Migrationshintergrund ein Leben mit Handicap zu meistern, welches- von vielen Blickwinkeln betrachtet- sicherlich kein leichtes Schicksal ist…

Doch: Darf ich mir überhaupt anmassen, von „Schicksal“ zu sprechen? Kann ich das, was ich allmorgendlich auf einem Balkon oder nachmittags auf dem Spielplatz im Zeitrahmen von Sekunden, Minuten sehe, wirklich wahrheitsgetreu deuten und verstehen? Ist das Leben mit einer Behinderung automatisch triste, gnadenlos, gar strafend, weniger schön und nur bedingt lebenswert? Sehe ich durch meine Brille wirklich die Realität oder nur ein verschwommenes, gar verkehrtes und bruchstückiges Abbild davon?

Und: Warum existieren Krankheiten? Haben Schmerzen, hat Leiden, haben Schicksalsschläge einen Sinn? Warum schenkt man Eltern ein krankes Kind?

Unbekanntes macht uns Angst. Unerklärbares noch viel mehr.

Dieser Blogbeitrag soll nicht dazu dienen, Antworten zu geben, denn das wäre schlicht unmöglich, unrealistisch und vielleicht sogar anmassend: Denn was weiss ich als Aussenstehende, als nichts wissende Betrachter in schon von dem Leben der Anderen, von ihrem Alltag, ihren täglichen Hürden und Erfolgen? Null.
Dennoch lag es mir am Herzen, meine Gedanken zu diesem Thema aufzuschreiben und dadurch selbst etwas mehr Sensibilität und Offenheit für Lebensumstände zu entwickeln, die nur wenig gemein haben mit meinem vergleichsweise bequemen, unbeschwerten, gesunden Alltagsleben.
Von Umständen, die ich vielleicht ganz falsch einschätze, falsch beurteile, weil ich einfach nichts über sie weiss. Weil ich mich bisher noch nicht für sie interessiert habe. Weil es mir ganz gut gefällt in meiner gemütlichen, kleinen Zuckerwattenwelt.

Meine flüchtigen, aber dennoch intensen Begegnungen mit diesen “anderen” Welten, die wie fragile Seifenblasen in unserem Normalo-Universum zu schweben scheinen, haben mir jedenfalls eins gezeigt: Dass ich Menschen mit Behinderungen oder schweren Krankheiten weitaus vorsichtiger, ja skeptischer, ängstlicher und extrem befangener gegenübertrete, als ich einst heroisch angenommen hatte. Mich irritiert eine Realität, die so anders, so undefinierbar und doch so wirklich, so greifbar nah und dann doch wieder so unendlich fern ist. Es ist, als würde ich in diesen unbequemen Situation unbewusst die Handbremse ziehen und so unauffällig wie möglich den Rückwärtsgang einlegen, um nicht in Konfrontation zu geraten mit einer Seite des Lebens, die eins knallhart und eiskalt zu verstehen gibt: Dass auf dem Spielfeld des Schicksals knallharte Regeln gelten, die nicht von uns gemacht worden sind. Mal gehen wir als Gewinner vom Platz, mal müssen wir richtig tief einstecken, mal bekommen wir eine zweite Chance, mal meint es der Schiedsrichter gut mit uns. Und dennoch: Das letzte Wort haben wir nie.

Ich hoffe, mich hier auf dem Blog vielleicht in nächster Zeit noch etwas intensiver und vor allem persönlicher und unbefangener mit dem Thema Behinderungen und Krankheiten beschäftigen zu können und würde mich auch über Feedbacks, Gedanken, Berichte, Inputs oder sonstige Kommentare von Euch zu diesem Thema freuen.

Danke! Eure Claudia

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4 Kommentare Gib deinen ab

  1. Corinna sagt:

    Ich finde es toll, dass Du Dich mit dem Thema auseinandersetzt! Wieso nimmst Du keinen Kontakt zu der Mama mit dem Kind im Rollstuhl auf? Vielleicht würde sie auch gern einfach mal ein Schwätzchen halten.

    Wir hatten über viele Jahre ein geistig behindertes Pflegekind. Ich kann Dir sagen, dass Du die Behinderung irgendwann gar nicht mehr wahr nimmst, wenn Du täglich damit umgehst. Das Kind erscheint genauso normal wie andere. Es hat Stärken und Schwächen wie jeder Mensch. Seine Erfolge sind Erfolge auch, wenn die Messlatte anders liegt. Und wenn es scheitert, hilft man ihm aufzustehen und weiterzumachen – genau wie bei einem anderen Kind.

    Als ich schwanger war, habe ich mich auch mit der Frage auseinander gesetzt, was ich machen würde, wenn ich ein behindertes Kind erwarten würde. Meine Reaktion wäre gewesen, meine Zelte hier abzubrechen und nach Deutschland zurück zu gehen, denn hier in Süditalien fehlt es schon an elementaren Dingen für Behinderte – Barrierefreiheit auf Fußwegen z.B.. In Deutschland wird man in allem viel mehr unterstützt. Hier in Italien wäre es ein einziger Kampf.

    Gefällt mir

    1. Mäusemamma sagt:

      Hallo liebe Corinna! Ich danke Dir fuer Dein Feedback. Die einleitende Beschreibung auf dem Spielplatz war rein fiktiv, um eben diese „parallele“ Welt zu bildlich darzustellen, die oft ganz lautlos, ganz nah, inmitten unserer „Zuckerwattenwelt“, und dennoch relativ unbeachtet existiert. Du schreibt, dass Ihr lange ein geistig behindertes Kind gepflegt habt- ich verneige mich echt zutiefst vor dieser Entscheidung! Selbst wenn Du schreibst, dass das Handicap irgendwann „normal“ und einfach Teil des Alltages geworden ist, den man mit all seinen Hoehen und Tiefen meistert…Hut ab! Denn es geht ja auch um das Zurueckstecken von eigenen Wuenschen und Beduerfnissen, die man legitim als Eltern hat, oder nicht? Das Leben mit Kindern bringt ja schon an sich viele Veraenderungen und neben all den Freuden auch gewisse Einschraenkungen mit sich, und von aussen gesehen sieht es ja schon so aus, als wuerde das Leben mit einem behinderten/ kranken Kind aus dieser Hinsicht noch viel mehr von einem abverlangen, oder? Unser Sohn hat auch gesundheitliche Beeintraechtigungen, und auch wenn ihm der (italienische!) Staat die „invalidità temporanea“ zugestanden hat, kann man seine Probleme jedoch keinesfalls mit einer Behinderung gleichsetzen. Und dennoch schraenkt sich unser Alltagsleben dadurch ein. Natuerlich wird es irgendwann Normalitaet, aber gewisse Situationen erleben wir dadurch eben doch „anders“. Danke nochmal fuer Deinen Kommentar und den Austausch. Viele Gruesse! Claudia

      Gefällt 2 Personen

  2. Eva sagt:

    Hallo Claudia,
    Danke für Deinen Post. Ich habe ihn auf der FB Gruppe gesehen und interessiert weitergelesen. Denn ich bin einen von denen. Allerdings würde es, anders als bei dem im Rollstuhl sitzenden Mädchens, kaum jemandem auffallen. Denn unsere Kinder haben keine ‚visible disability‘. Abgesehen davon würde man mich mit unseren Kindern wahrscheinlich gar nicht erst auf einem Spielplatz antreffen- es sei denn ich hab Unterstützung dabei.

    Dein Begriff ‚Parallelwelt‘ hat mich zunächst gestört, da man sich dadurch direkt ausgegrenzt fühlt. Aber letztlich hast du damit tatsächlich gar nicht unrecht. Unser Leben nach außen ist ein ganz anderes als es es wirklich ist. Und wirkliche Inklusion findet leider nur ganz selten statt.

    Wenn mein Kind in der Öffentlichkeit einen meltdown hat, dann gucken Leute entweder beschämt beiseite oder schießen mir und meinem Kind urteilende Blicke entgegen. Statt zu fragen ob man uns helfen kann. Und alleine auf dem Schulweg erntet mein Sohn verständnislose Blicke da er sich seltsam benimmt, aber doch so normal aussieht.

    Ich finde es sehr positiv dass du dich mit dem Thema auseinandersetzt. Und auch dass du zugibst dass du dir eigentlich kein Urteil erlauben darfst, da du als Außenstehende eben nur einen Bruchteil siehst.

    Es ist tatsächlich ein Leben wie man es sich vorher noch ausgemalt hatte. aber nun ist es eben UNSER Leben und wir machen das beste daraus.

    Liebe Grüße,

    Eva

    Gefällt 1 Person

    1. Mäusemamma sagt:

      Liebe Eva! Vielen, vielen Dank fuer Deinen Kommentar. Ich hatte mir wirklich gewuenscht, dass auch selbst „Betroffene“ (wenn man das so sagen darf) melden und mir ihre Sichtweise auf die Dinge mitteilen. Danke dafuer. Beim Schreiben des Beitrages hatte ich zunaechst Angst, Menschen mit Handicaps oder den Eltern von behinderten Kindern durch eine falsche oder unangemessene Wortwahl zu nahen zu treten. Darf man „behindert“ sagen oder fuehlen sich die „Behinderten“ dadurch ausgegrenzt? Ist „Parallelwelt“ ein offensive Beschreibung? Danke, dass Du dazu ein Feedback gegeben und einen kleinen Einblick in Eure Realitaet gegeben hast. Es ist fuer Aussenstehende wie mich nicht einfach, in die Haut von Eltern zu schluepfen, die taeglich urteilende Blicke ertragen und sich vielleicht unpassende Kommentare anhoeren muessen. Ich kann nachvollziehen, wie man sehr oft das Gefuehl haben muss, durch fehlendes Verstaendnis oder Unwissen und fehlende Inklusion ausgeschlossen zu sein. „Unser Leben nach aussen ist ein ganz anderes als es wirklich ist.“ Dieser Satz beantwortet wahrscheinlich sehr gut einige meiner Fragen, die ich rhethorisch in den Raum geworfen habe. Und sie geben „Eurer“ Welt, die eben von aussen eher triste als froehlich scheinen mag, etwas Farbe. Danke! Viele Gruesse! Claudia
      P.S. Ich kenne Deinen Blog (noch) micht, werde aber jetzt mal etwas darin stoebern.

      Gefällt 1 Person

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